domingo, 12 de outubro de 2008
Feliz Círio!
Caramba, vocês não sabem como anda agitada essa minha vidinha..muita coisa pra fazer, a mamãe me agitando, a vovó do outro, a Bita do outro.. ahh mas vamos por partes e deixa eu atualizar vocês sobre a Bita..
a vovó Dadá foi embora, e eu fiquei morrendo de saudades.. de dormir de costelinha e dela imitando a minha cadeira falante...acho que erraram e colocaram a pilha nela na época, voces precisavam ver como ela falava sem parar igualzinho a minha cadeira!
Quem veio 'substituí-la' foi a Bita, um amigona da minha família e tem quebra uma árvore inteirinha pra gente. Afinal, ela veio de Belém, deixou os filhotes dela por lá´só pra ajudar e eu e a mamãe, muito mais a mamãe é verdade. Ahh tem sido tão bom..eu me divirto com ela. Vocês sabem que brincadeiras entra mães e filhos são estranhas as vezes? Pois é, tem horas que eu nem quero a mamãe...acho que ela fica meio zangada com isso, sei não.
Tô um serelepe! E cheio de dengo.
A novidade são dois aparelhos novos, que me ajudam na fisioterapia. A minha vida anda bem normal, fico mais tempo fora do quarto, e eu confesso que eu faço um verdadeiro show caso isso não aconteça. Também ganhei uma forcinha extra com duas vitaminas, que são tiro e queda. O apetite aumentou, e eu ando comendo um cadico mais. Acho que é a pressão que fazem aqui em casa. Se eu não comer direitinho, consequentemente não vou engordar, e se isso não acontecer...vem uma tal de sonda. Não sei bem o que é, mas deve ser um bicho enorme, e feio.. a vovó fica bravíssima só de cogitar essa possibilidade.. então.. mãos à obra, ou melhor, à boca!
Bem gente, vou indo.. daqui a pouquinho é o círio, a mamãe vai estar acordado pra ir acompanhar e chorar muito agradecendo e pedindo por mim e por nós todos.
Beijos !
(desculpem a falta de fotos, é que além da internet não ser das melhores, tivemos um problemao aqui em casa..a máquina sumiu, tipo doril mesmo..e a outra mandaram de Belém, mas adivinhem..sem o cabo..não adiantou muita coisa não...)
segunda-feira, 22 de setembro de 2008
a vovó Dadá e o vovô Edilson vieram me visitar. Muito bom matar as saudades. Chegaram aqui cheinhos de presentes, foi muito divertido. O vovô já foi, a vovó tá aqui comigo me enchendo de mimos..me coloca pra brincar toda hora, e a gente dorme de costela.. vou sentir muita saudade dela quando chegar a hora de voltar pra Belém.
O que tem me dado muito trabalho é a minha pele. Caramba, eu tô todo embolotado. Talvez aumentem a minha dosagem de fluconazol (remédio para os fungos, eu tomo uma vez por semana), mas ainda não é nada certo.
Tive que parar de comer danoninho. Tava viciado. Só almoçava se fosse com ele. Mas a tia Helimara disse que podia ser excesso de lactose, então cortamos. Aqui em casa todo mundo adorou, por um lado. Tinha estoque de danoninho na geladeira e a Tia Hannah e a Tia Hamayana detonaram quando souberam que eu não ia mais comer...
Obviamente, eu não gostei muito dessa idéia né..
Meu pulmão tava sendo um problema..eu tava com cíbilos (parece uns miadinhos de gato no pulmão). Muita inalação com berotec pra resolver o problema. E então passou. Ufa! Quando isso acontece, não tem folga pra mim. A mamãe nem espera eu dormir, toda hora é hora de inalação, acompanhado de muito choro. Aliás, antes era assim. Como eu já sou um rapaz, eu sei que me faz bem.. dependendo do meu estado de espírito eu deixo fazerem sem problemas.
Se vocês soubessem como eu estou danado.. dá um trabalhão essa história de ficar no chão. Não quero mais dormir, passo o dia inteirinho brincando, serelepe, de lá pra cá. E agora eu já sei descer sozinho da cama.Claro que eu preciso de supervisão, e ai de quem não ficar atendo a mim o tempo todo...
Na visita a tia Helimara, ficamos felizes em eu ter engordado um pouquinho. Foram só duzentas gramas, muito melhor do que nada, e mil vezes melhor do que emagrecer. Mas ningupem me dá folga, é comida o tempo todo, de duas em duas horas me trazem várias opções. E eu gosto mesmo!
Vou indo porque a vovó Dadá me espera pra brincar...
Beijos gostosos!
sexta-feira, 29 de agosto de 2008
Tirando a poeira.
tô devendo muitos pots não é mesmo?
Mesmo cem desculpas não valerão...mas quero deixar claro que a mamãe tem uma boa parcela de culpa nisso. Essa mamãe...ficamos sem internet, e então ganhei um notebook do meu vovô Jorge, mas a internet de Macapá é muito ruim, quase não consegui entrar no blog e vou ficar devendo fotos.
Tanta coisa aconteceu esse tempo. Muita coisa boa, graças a Deus!
Agora eu já tenho um aninho...e o meu vovô Jorge veio pra Macapá passar o dia dos pais, e meu aniversário. Foi uma semana gostosa, com muitos cochilos de barriga e recheado de presentes. ele me trouxe uma cadeirinha tão legal, com um abajur que bisca e fala comigo. Também tenho uma escova de dentes tão legal que eu ganhei da avó-postiça Euda...esses dentistas não param de querer cuidar da gente, ou melhor dos nossos dentinhos.
Meu pulmão encheu um poquinho esses tempos, e com o catarro solto, eu vomitava direto. Tudo melhorou depois da minha festinha de um aninho, que aliás, foi ótima! Parei de vomitar, e com isso ganheir peso!!!
A mamãe tá tão feliz de me carregar e doer o braço dela. Já falei pra ela comer melhor, mas a mamãe é muito cabeça dura. Tô ficando pesadinho de novo. E além de não estar mais vomitando, meu apetite está nota mil. Uma maravilha! Tô papando tudo, diretão. Dá um trabalho pra mamãe, não resisto acordar de madrugada e tomar uma mamadeira de leitinho, metade pregomim, metade nan sem lactose.
No dia do meu aniversário, a mamãe preparou uma festinha. Um monte de comidas gostosas, e eu não pude comer nada...mas ela encomendou uma decoração da floresta, com um monte de bichos, um leão de meter medo e também uma pantera que o meu avó queria destruir! Abusamos um pouco, eu sai do quarto, bati fotos, foi tão bom! Durou pouquinho, porque logo a minha vovó Socorro veio me deportando pro quarto. Faltou o meu papai, que eu estou louco de saudade, e mais meus vovós, minha vovó-postiça, meus tios, minhas tias...muita pessoas queridas.
Queria dar os parabéns ao meu amiguinho Paulão, lá de Sampa. Ele fez um ano de transplante. E graças a Deus tá muito bem. Meu presente pra ele tá chegando. E daqui a uns anos, nos veremos e vamos contar nossas aventuras, curados e bonitões.
Beijos, vou comer polvilho.
quarta-feira, 2 de julho de 2008
Magrinho...
Tô pesando 6.295 Kg. Emagreci 300 gramas nos dias de antibiótico. Mas vou recuperar, esperem só!
Por causa disso ela liberou um monte de besteiras pra mim. Tava quase dormindo na consulta quando ouvi a palavra : danoninho. Opaaaa! Acordei na hora. Já tinha visto a propaganda na tevê, e até pedi pra mamãe comprar. A tia Helimara disse que só não dá pra levar ao pé da letra "danoninho vale por um bifinho". Hehehe!
Também liberou a becel, uma margarina dessas tipo light, pra comer na torradinha, no pãozinho... E vamos começar a introduzir o Nan sem lactose. Ela explicou as vantagens. Então uma mamadeira por dia, de preferencia a primeira, vai ser de nan. Agora também tenho que comer pelo menos 50g de carne vermelha por dia. O difícil vai ser a mamãe me convencer disso. E banana caramelada. Eu comia muito quando estava na barriga da mamãe, ela adora. Tudo pra eu ficar bem fortinho. Tomara que dê super certo né.
O legal das 'férias' é que a Tia Hamayana e a Bebel podem passar um tempinho comigo. Adoro as brincadeiras delas, e elas não são como a mamãe que sempre que eu faço alguma peraltice exagerada, briga comigo.
Galera, passei só pra contar essas novas. Tô muito cansada hoje. Vou tomar meu leitinho, e cair no sono.
Beijos com gostinho de pregomin.
segunda-feira, 30 de junho de 2008
Novidades!
segunda-feira, 9 de junho de 2008
Muito Pum!
quarta-feira, 4 de junho de 2008
Parabéns Papai!
A novidade mais legal de ontem foi brincar no chão. Isso mesmo, no chão! Calma lá, não foi assim tão fácil. Depois da Lúcia limpar tudo bem direitinho, a mamãe passou meu álcool gel e me deixou um tantinho lá. Foi uma emoção só! A primeira vez, em quase dez meses de vida que eu vi o chão de pertinho. Foi uma farra só. Todo mundo apareceu na janela para apreciar a novidade. A vovó foi logo dizendo que não era para aloprar nas coisas...a diversão durou pouco, mas eu adorei!
As aulas da mamãe já acabaram, mas tenho aproveitado a Lúcia, porque ela já vai segunda e a farra com ela e a tia Hamayana é muito boa! Sem contar que a gente assiste Chaves né!
terça-feira, 27 de maio de 2008
Olha como estou serelepe! Adoro quando a mamãe passa o meu queridíssimo álcool gel para eu poder me aventurar por todos os cantos. Inclusive ficando em pé na cama...a mamãe fica toda boba. Pena que o papai não está podendo ver isso, mas logo logo ele vai me ver lá em Belém, se Deus quiser.
À noite a mamãe tá fazendo uma aula que é para ela poder dirigir. Fico com saudades dela, mas a Lúcia trata de me colocar pra cima. A tia Hamayana, que tem um nome bem difícil mesmo, vai p quarto e elas me fazem rir de montão. Fico um gatinho de toca não acham?
domingo, 18 de maio de 2008
9 meses!
segunda-feira, 12 de maio de 2008
Atrasado...

quinta-feira, 8 de maio de 2008
Caminhando...
o muito rápido, e isso atrapalha a minha saúde e também o trabalho dela. A vovó me explicou que crianças com problemas pulmonares ficar com o tórax meio "tortinho" quando crescem. E trabalhar para que isso não aconteça também faz parte do trabalho da tia Hely, só que o pulmão tem que está beeem limpo.
Vamos continuar tentando, fazendo de tudo pra eu ser um gatinho sem catarrinho...
Beijocas e cheiros!
segunda-feira, 5 de maio de 2008
quinta-feira, 1 de maio de 2008
Quase lá!
segunda-feira, 28 de abril de 2008
Tinindo!
Caramba, estamos muito felizes com o resultado do antibiótico. No dia seguinte a primeira dose, a melhora foi notável! A mamãe tá virando médica com toda essa história...já até disse que quando a poeira baixar e ela puder voltar para faculdade, ela deveria ir fazer medicina. Mas ela não quer. Outra coisa boa foi que eu não tive nem um tiquinho de diarréia! A mamãe já tava se preparando psicologicamente e eu também. Afinal, quem fica com o bumbum assado sou eu né!
Mas tudo maravilhosamente bem. Inclusive tenho ensaiado várias "palavras". A primeira delas foi "mama"! Ahhh quase que a mamãe tem um treco! Muita calma nessa hora! Esse final de semana o papai jurou que eu tinha dito "papa"...a mamãe ficou desconfiada, até eu provar que era verdade! Aliás ela anda se achando! Toda vez que ela sai e reaparece para falar alguma coisa, fico maluco, começo a falar "mama" e chorar...tadinha, tá jurando que eu tô querendo ela, mas não é não...tô só iludindo.
O papai do céu tem sido camarada com a gente. Mesmo com tanta coisa acontecendo, eu ando respondendo bem aos remédios e acima de tudo feliz. Tenho certeza que meu sorriso faz muita gente feliz. A mamãe quando acorda e me vê em cima dela fica maluca! De amor é claro! Estamos muito confiantes, e a mamãe não deixa de agradecer um segundo sequer por tantas bençãos. Ela diz que o meu sorriso é uma dádiva e só o fato de estar mais um dia aqui com ela deixa ela mais feliz, apesar de todos os pesares.
Ahhh! Lembram da minha iguaria de geléia de mocotó?! Pois é, adorei! É a minha sobremesa predileta depois do almoço. Nem sei como vivi esses oito meses longe disso.
Deixa eu ir comer mais um tantinho...
Beijoca cheias de geléria de mocotó!
sexta-feira, 25 de abril de 2008
Antibiótico de novo...


Estamos todos cheios de esperanças, não só pela campanha, mas porque temos certeza que o papai do céu tem um caminho traçado para nós, que será turbulento no início, mas nós todos ainda vamos sorrir desse tempo em que todos tem que usar máscaras e viver limpinhos. Não vejo a hora de sair correndo por ai, e ver sorrisos, sim porque só vejo olhos né...É verdade que ainda vem muito por aí, só que estamos felizes por termos essa oportunidade de continuar sonhando.
terça-feira, 22 de abril de 2008
comer uns biscoitos de coco..uma delícia!
Beijocas de coco!
sexta-feira, 18 de abril de 2008
Com oito meses...
A outra novidade é que a mamãe entrou com um pedido para conseguir que o estado dê as latas de Pregomin que eu preciso. Afinal, o leite é muito caro! (em média, 160 reais a lata) Tem muita gente que não sabe, mas o governo é obrigado a dar essas latas pra nos pequeninos.
quarta-feira, 9 de abril de 2008

Bem...a boa nova é que a balança subiu um pouquinho...6,400 Kg. Não se compara as minhas dobrinhas de antigamente, mas já é um bom começo. Tudo bem que grande parte disso deve estar concentrada na minha barriguinha, que de inha nada tem. Mas o que importa é que estou bem.
Amanhã sai uma reportagem no Diário do Pará, feita com meu avô Jorge. Já pensaram se todo mundo que ler a matéria for lá se cadastrar como doador? Vai ser muito legal né? Afinal, é esse o intuito...
Só pra constar que hoje comi melhor. Um caldinho de feijão e mingau de milho. Uma delícia ! E ainda tem as vitaminas inventadas pela mamãe, tentando de um tudo pra eu comer. Mas dá super certo! Fica gooostoooso! Passo as receitas depois...
Beijinho, Beijinho, Tchau, Tchau! (A mamãe que me ensinou, ela disse que a Xuxa dizia isso, mas nem sei quem é essa Xuxa...a mamãe deve tá velha...)
terça-feira, 8 de abril de 2008
Hoje tô super animado!
O antibiótico já foi, não preciso dele ( pelo menos até segunda ordem) e com ele, foi embora a diarréia chatonilda que não deixava dormir direito ( e por tabela os meus pais). Era só uma reação adversa do medicamento. Faz parte né.
Tivemos ótimas notícias hoje. Primeiro, ficamos sabendo que os meus leucócitos aumentaram. Não sei dizer certinho o número, mas s ei que eles tipo dobraram. Isso é supimpa! Significa que tô reagindo bem aos superpoderes da imunoglobulina, pra ficar mais tranquilo enquanto o doador não vem.
Falando em doador, a minha família nota mil tá fazendo uma super campanha em Belém. Quem andar de ônibus vai ver os nossos folders, espalhados pela Vovó Dadá, na casa das pessoas queridas e que se sensibilizaram com o meu problema. É muito bom ver que existem pessoas muiiiito legais, dispostas a ajudar quem ela nem conhecem. Hoje por exemplo, a mamãe recebeu uma ligação de uma moça de Belém, a Emília, que viu o meu folder no ônibus e ligou para saber de mais detalhes. Ela também tem um pequenino que chama Artur e assim como eu, nasceu em agosto. Ficou de ir no Hemopa e levar todo mundo do trabalho dela. Legal né?
A equipe do Diário do Pará também ligou para a mamãe, querendo uma entrevista com a gente, para falar da doença e da importância da doação. Mas como nós estamos um tantinho longe...ficou pra semana que vem. Contudo, não temos data de volta, nem sabemos se vai ser Belém mesmo, então a mamãe sab ida como ela é, ligou para o Vovô Jorge pra ele ver se conseguia fazer alguma coisa. E não é que ele conseguiu?! Pois é , não sou eu que vou dar o ar da graça pra jornalista, eu sei que ela estava afim de me paquerar... o importante é que a campanhia vai chegar a mais pessoas com a reportagem e quem sabe uma dessas pessoas não é meu doador!!
Apesar das boas notícias, a mamãe e o papai estão chateados comigo..tenho resistido bravamente (e não me orgulho disso) a os papas salgados (para o desespero de todos, principalmente da vovó Socorro). Vou me esforçar, ma snão prometo nada...a Tia Dra. Helimara recomendou que o papai me oferecesse as comindinhas , para variar com a mamãe. Segundo ela, eu já aprendi como dobrar a mamãe, para que ela me dê só o que eu quero. Esperta a Tia Helimara hein? Sacou direitinho o meu esquema...
Vou ficando por aqui...já está na hora de mimir!
Fiquem com Deus e não esqueçam de comentar!
quarta-feira, 2 de abril de 2008
Huum
hoje não tô muito bem das pernocas , ou melhor, do corpo todo. Dei um trabalhinho para os meus pais, porque minha barriguinha estava estremecendo com tantos gases, e eu fiquei molinho molinho. A mamãe ficou a tarde toda insistindo que eu estava com febre, disse que meu pulmão tinha enchido de catarrinho de novo...Mas a minha querida fisioterapeuta,a Tia Hely, disse que tava tudo bem. No máximo, o problema seria nas vias aéreas superiores, ou seja, na língua dos bebês (ou da Tia Jô) uma "dipe", que quer dizer gripe. A febre era febre de sapo. A minha mãezinha teimosa só se conformou depois que a vovô Socorro comprou um termomêtro novo,alegando que o antigo tava queimado. Vê se pode!
O grande problema mesmo foi uma diárreia feiosa que veio querendo me deixar desidratado. O papai providenciou o meu Pedialyte Guaraná, e daqui a alguns instantes os efeitos super poderosos irão fazer efeito.
No mais, tá tudo tranquilo. Apesar da confusão danada que deu com os potinhos de sangue lá em Curitiba. Tô torcendo pra não ser furado de novo. Até porque, na sexta eu vou ganhar os meus super poderes da gamaglobulina. E mais uma furada. Aceito todas, porque espero que todas me façam bem. Mas na hora, não tem quem me acalme. Portanto, quanto menos furadas melhor.
Vou me despendindo...
beijocas!
segunda-feira, 31 de março de 2008
Super importante...
Queria dizer que estou com muita saudades de todo mundo de Belém...e principalmente, do barulhão dos carros na frente de casa...hehe...brincadeira, disso não tô não!
Vocês nem sabem, mas agora tenho CPF! Quer dizer, a mamãe preencheu o cadastro ainda pouco, vai demorar mais ou menos um mês pra chegar. É obrigatório eu ter, por causa do cadastro na fila para o transplante. Também preciso do meu cadastro no SUS, mas isso o papai só vai resolver amanhã.
Fora essa novidade, tá tudo na mesma..continuo lindo e charmoso...
Amanhã vou ser furado pra mandar sangue para Curitiba, mas dessa vez a mamãe e o papai vão me acompanhar nessa! tadinhos deles, vão chorar muito, vai acabar sobrando pra mim consola-los!
Beijos e mais beijos!
quinta-feira, 27 de março de 2008
Tá virando uma bagunça...
Agora ninguém me segura!!
Queria agradecer todo mundo que tem sido solidário com a minha doença e tem orado por mim. Deus ouvirá as nossas preces e em breve tudo vai estar bem, vou falar aqui que achei meu doador, que já estou curado, etc.
A mamãe vive cantando um montão de músicas...uma delas ela diz que é o que tá contecendo agora: "O meu Deus é o Deus do impossível". Por isso, tenho fé no papai do céu. Sei que ele olha por nós e que vai me curar!
Mas como só a fé não basta~, não se esqueçam de continuar a fazer campanha pra achar logo meu doador!
Beijocas!
terça-feira, 25 de março de 2008
Caramba, devo ter engordado horrores nessa páscoa (só olhando, claro). Ganhei um super ovo de chocolate, mas nem me deixaram comer! Esse pessoal é mesmo muito egoísta! Fiquei só olhando, deixa só eu crescer..vou sair beliscando todo mundo...queria colocar as fotos, mas a conexão discada de Macapá não anda colaborando muito.
Tô muito bem galera...sei que todo mundo tá torcendo por mim, rezando e pedindo aos céus para tudo dar certo.A mamãe diz que nos momentos complicados da vida,podemos perceber a mão das pessoas que nos amam de verdade sempre estendidas em nossa direção. Fico muito feliz com o apoio de todos e com o carinho verdadeiro. Queria me dividir, e poder ficar um pouquinho em Belém..um pouquinho em Macapá. Ainda não sabemos quando vamosvoltar à Belém, a mamãe fica conversando um tempão com o papai sobre isso,mas no final não resolvem nada. Só sei que ela vai resolver o que for melhor para mim né...
Ontem fomos com Tia Helimara. É engraçado porque todo mundo tem que andar de máscara pra cima e pra baixo. Adoro os brinquedos do consultório dela, mas a vovó Socorro não deixa eu pegar! Ai já é sacanagem né! Mas foi tudo certinho. Estou bem,apesar de estar magrinho..sinto saudades das minhas dobrinhas. Tô pesando 6,130 kg. Eras, desde dos meus cinco meses a balança não sobe..mas a Tia Helimara explicou que é assim mesmo..
Coloquei os links ao lado pra vocês se cadrastarem lá no Hemopa como doadores voluntários de medula. Façam campanha, convidem seus amigos, inimigos, parentes, vizinhos, cachorros...opa! Cachorro não pode,eu me empolguei! hehe! A minha vida pode estar ao seu ladinho e você nem sabe disso...
Um beijo enorme, muitas mordidas e sorrisos gostosos!!
sábado, 22 de março de 2008
Feliz páscoa!
o meu feriado está muito legal, apesar do super susto que dei na mamãe ontem. Ela diz que eu sou muito sapeca, mas nem tenho noção do que é isso! O papai alugou uns filmes e a gente passa o dia assistindo. A boa notícia é que o transplante tem muitas chances de ser bem sucedido. Ou seja, ir para Itália só se for de férias né...Então agora é achar meu doador...e torcer para que seja logo!
Também engordei um pouquinho, mas ainda falta muito pra ser o bolinha de antes. A mamãe diz que não importa, porque ainda sou muito lindo, mesmo não tendo tantas dobrinhas como antes...Mas vocês sabem como as mães são exageradas né, então a opinião dela, nesse momento, não conta muito.
Aliás, o que tem me deixado mais lindo ainda, são os meus dois dentinhos que estão nascendo a todo vapor! Coça muito isso! Mas estão cuidando bem deles...até já marquei a minha primeira "limpeza" com a vovó-postiça-dra. Euda. Assim que eu chegar em Belém, ela vai fazer caprichar para eles continuarem lindões...
Vou dormir agora...
depois de um bom banho, nada melhor que uma boa soneca!
Muitos beijos e mordidas com meus dentinhos novos!
(ahh, a mamãe disse que não sabe porque não consegue colocar fotos aqui...vamos ficar devendo, por enquanto!)
sábado, 15 de março de 2008
Início da vitória!
A mamãe resolveu me ajudar a escrever aqui tudo o que tá acontecendo comigo, assim todo mundo que tá longe vai poder acompanhar 'de pertinho' a nossa luta! E olha que ela está apenas começando!
Ficamos sabendo que sou portador da SCID na última quinta-feira a noite. É claro que ficamos todos muito confusos com tudo isso, afinal de contas, a mamãe e o papai não imaginavam que ia ser tão difícil. Mesmo assim, a vovó Socorro e o vovô Jorge, estavam lá comigo e com a mamãe, nos apoiando e colocando a gente pra cima. Depois do chororô, a gente tem mesm o é que levantar a cabeça e agradecer a Deus por ter colocado a tia Heliamara no nosso caminho. Afinal, foi ela quem colocou essa possibilidade na nossa frente. E sabe-se-lá se algum outro médico descubriria o meu probleminha logo, a tempo de me poupar.
Bem, amanhã saio do hospital, e tenho um quartinho todo azul me esperando! E o papai ainda chega na segunda...hum, vou aproveitar pra caramba!
Apesar de tudo, estou super sapeca..e lindo..hehehe! Não é que eu seja convencido, é que a mamãe vive dizendo isso!
Torçam por mim!
Beijo!